Néonatologistes d’Île-de-France face à des parents opposés à une limitation ou arrêt des thérapeutiques (LAT) : vécu, ressentis et propositions

Parents Opposed to a Medical Decision of Withholding or Withdrawing Treatments in Critically Ill Neonates: Feelings and Proposals of Neonatologists from Paris Region (Île-de-France)

¹ Service de médecine néonatale, Centre hospitalier sud francilien, 40, boulevard Serge-Dassault, F-91100 Corbeil-Essonnes, France
² Samu–Smur 91, Centre hospitalier sud francilien, 40, boulevard Serge-Dassault, F-91100 Corbeil-Essonnes, France

^a e-mail : hasinirina.razafimahefa@chsf.fr
^b e-mail : ahmed.kotti@chsf.fr
^c e-mail : fx.laborne@samu91.org
^d e-mail : michele.granier@chsf.fr

Résumé

Objectifs : Évaluer les impacts de refus parentaux de limitation ou arrêt des thérapeutiques (LAT) chez le nouveau-né en Île-de-France, leur fréquence, les pratiques.

Méthodologie : Questionnaires envoyés aux 15 centres de type 3 franciliens sur les pratiques de 2016 à 2018.

Résultats : Quatorze ont répondu et ont rencontré un à trois refus par an par centre. Les causes les plus fréquentes étaient la volonté de respecter la vie quel que soit le handicap pronostiqué, les causes religieuses, le manque de confiance des parents dans l’équipe médicale. Deux tiers des réponses des médecins évoquaient la survenue d’une détresse morale ; pourtant, près de 70 % avaient une capacité de résilience. Des difficultés d’interprétation de la loi étaient souvent évoquées. La proposition-phare d’amélioration des pratiques était d’apporter un soutien systématique aux parents.

Conclusion : Cette étude est la première à évaluer les refus de LAT en médecine néonatale depuis la loi Claeys-Leonetti et pourrait être un préliminaire à l’organisation d’un observatoire régional.

Abstract

Objectives: To estimate the impacts of parental refusals of withdrawing or withholding of treatment in critically ill newborn babies in the region of Paris (Île-de-France), their frequency, the practices.

Methodology: Questionnaires were sent to the 15 level-3 centres of the Île-de-France region practices from 2016 to 2018.

Results: Fourteen centres answered; they meet 1 to 3 refusals/ year/centre. The most frequent causes of refusal were the will to respect life whatever the estimated handicap in the child, the religious causes, the lack of confidence of the parents in the medical team. Two-thirds of the answers of the doctors evoked the arisen of a moral distress; nevertheless about 70% had a capacity of resilience. Difficulties with understanding the law were often evoked. The main proposal of improvement of the practices was to bring a systematic support to the parents.

Conclusion: This study is the first one to estimate the refusals of withdrawing or withholding of treatment in critically ill newborn babies in France since the 2016 law, and could be a preliminary to the organization of a regional monitoring centre.