Tests Prénataux Non Invasifs

Le dépistage prénatal non invasif vu par les parents : réflexions à partir des échanges sur un forum grand public des années 2012 à 2015

Non-Invasive Prenatal Screening from the Parents' Perspective: Thoughts Based on Exchanges on a General Public Forum between 2012 and 2015

Ciane, 9, rue Boulitte, F-75014 Paris, France

^* e-mail : aevrard.pbuchou@wanadoo.fr

Reçu : 4 Janvier 2016
Accepté : 20 Janvier 2016

Résumé

À partir des échanges quotidiens avec des femmes enceintes que nous avons sur le forum « Amniocentèse » du site grand public Doctissimo, nous avons analysé l'accueil réservé par les parents au dépistage prénatal non invasif (DPNI) de la trisomie 21. Si une majorité de femmes témoignent d'un vif intérêt pour cette nouvelle option, des réserves sont émises, essentiellement face au risque de faux-négatifs. Cette persistance du doute peut être vécue très difficilement par certaines femmes. On voit aussi que le coût du DPNI est considéré comme une injustice, tout comme certaines conditions d'accès, encore bien différentes selon les lieux et souvent mal comprises. Il apparaît que l'hétérogénéité des discours et des propositions ainsi que les messages de promotion incomplets diffusés par bon nombre de laboratoires ont brouillé l'information autour de ce test. Si sa diffusion actuelle par des laboratoires français, avec des règles d'accès communes, contribue à éclaircir les indications les plus adaptées du DPNI, on constate que le flou et les confusions demeurent, du côté des parents comme des professionnels de périnatalité.

Abstract

From daily exchanges with pregnant women on the dedicated forum named Doctissimo, we have studied how parents welcome the Down syndrome screening test (Non-Invasive Prenatal Testing, NIPT). If most women show a real interest in this new option they are offered, reservations are being made, mainly for risks of false negative. For some women, the persistence of doubt can be hard to experience. The high price is also felt as unfair, as well as some accessing conditions, which differ from one birth place to another and can be misunderstood. It seems that the variety of discourse and proposals, as well as the incomplete advertising campaigns by multiple labs, have blurred the information about this new test. If the new circulation by French labs, ruled by common access regulations, has contributed to define clearer prescription conditions of the NIPT test, it can still be said that confusion remains among parents and birth professionals.